Marja's column

Verbeten perst de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport zijn dunne lippen op elkaar. Hij had spijt dat hij op de uitnodiging van de actualiteitenrubriek was ingegaan. Ze hadden hem niet eens geïnformeerd wie zijn tegenspeler in het debat was!
En daar zat hij nu, tegenover een jonge, mooie, goedlachse, godbetert, Belgische politica. Die elke venijnige uitval naar hem vergezeld liet gaan van een stralende lach. Waarmee ze natuurlijk onmiddellijk de sympathie van de twee interviewers won, gadverdakke, de twee heren hingen aan haar volle lippen.
Als ze al aandacht voor hem hadden, was dat door een spottende opmerking te maken. Zoals: "Wat vindt u ervan dat 70 procent van uw partijgenoten geen vertrouwen meer heeft in dit kabinet?" De Belgische politica schonk hem een medelijdend lachje.
Wat heeft die man een boel zuur in zich, dacht ze vol mededogen. De minister voelde zijn hoofdhuid strak trekken en met zijn ogen op een punt op de tafel gericht probeerde hij de suggestie dat hij regeerde zonder steun van de kiezer te pareren.
"Eerst het zuur" dat woord ging hem goed af, "dan het zoet", aanzienlijk lastiger, zo begon hij zijn betoog. Zweet prikte in zijn nek terwijl de Belgische flirtte met de camera. "De mensen moeten begrijpen dat harde maatregelen nodig zijn, opdat wij -herstel, zij er later de vruchten van kunnen plukken.
Ook onze achterban zal dat over een aantal jaren begrijpen." Dat laatste klonk niet sterk genoeg, hij hoorde het zelf en zag zichzelf al in de populariteitspolls zakken. Dat had je er nu van als je uitspraken moest doen waar je zelf niet achter stond. Dat overtuigde niemand. Nee, dat interview in de Volkskrant laatst, dáár was hij als een krachtig leider neergezet! Met veel plezier had hij de journalist deelgenoot gemaakt van zijn geheime fantasie: Nederland per decreet regeren. Geen gelazer met achterban, huisartsen of populariteitspolls.
Onverkorte selectie toepassen op bevolkingsgroepen die geschikt waren voor de intensieve menshouderij van het internationale bedrijfsleven. Losers en kneuzen in reservaten misschien, dat onderdeel had hij nog niet goed doordacht. Hij keek op en zag dat alle ogen op hem gericht waren.
"En?" Vroeg de Belgische schone hem vriendelijk. "Denkt u dat u de Nederlandse economie goed doet door in de zorg en de sociale zekerheid zo rigoureus te snijden? Dat het helpt dat u de zwakken in de samenleving steeds meer in een achterstandspositie duwt? Vindt u het sociaal dat de groep mensen die onder het bestaansminimum leven, steeds groter wordt? En", voegde ze er met een vilein lachje aan toe, "Denkt u dat België voedseldroppings moet gaan uitvoeren om ondervoeding bij gezinnen en kwetsbare alleenstaanden te voorkomen?" Zonnige lach in de camera. De interviewers lachten besmuikt. "Zeventig procent van uw eigen kompanen, minister, gelooft niet dat u op de goede weg zit." De minister van VWS kneep zijn ogen dicht en mompelde richting camera: "Eerst het zuur en dan het zoet."
Intussen bedacht hij dat hij zijn tekstschrijver zou ontslaan, alle publiciteit over voedselbanken zou verbieden en de minister van Asielzaken zou overhalen een visumplicht in te stellen voor Belgen. Nog altijd was op zijn gezicht te lezen: eerst het zuur…

©Marja Morskieft, augustus 2005
sluit

Marja's column

Een goede vriend van ons ging trouwen met de vrouw waar hij al negen jaar mee samenleefde. Reden voor feest en dat zouden we weten ook. Op een kampeerboerderij, met dertig familieleden en vrienden, zouden wij het heugelijk feit drie dagen lang vieren.
Vieren dat er veel lief was en dat er een eind gekomen was aan veel leed: de bruid was herboren, na jarenlang in een hel van ME en aanverwante makke te hebben geleefd. Gesteund door een trouwe vriendenkring en niet minder behulpzame familieleden hadden ze het er met z'n tweeën goed afgebracht. Het bruidspaar vormde een stralend middelpunt en de najaarszon verleende het feestende gezelschap een gouden aureool.
Ik ging er vol verwachting aan deelnemen. Wat de nodige voorbereidingen vergde. De dag voor de bruiloft rust houden. Slaappil nemen zodat ik zeker uitgerust zou zijn, mooiste jurk en goed humeur. Scootmobiel mee, zondagse stok, de agenda leeg voor de dagen na het feest, zodat ik kon bijkomen. Een beetje huwelijk kost me een week, maar dat geeft niet: het leven is ook om te vieren.
Waarom voelde ik me dan na één dag al allerbelabberdst? Natuurlijk, een dag doen alsof je gezond bent is slopend. Vroeg op, laat naar bed, leuke gesprekken, een steile trap, de douche beneden, kabouter wc-tjes, dat slurpt energie. Maar het ergst waren de verhalen en de speeches. Over hoe ziek de bruid was geweest, hoe dapper ze had gevochten, hoe trouw iedereen haar had bijgestaan, hoe glorieus de overwinning was. Ze was beter en dat vierden we!
Bij elke hartelijke, welgemeende gelukswens voelde ik me kleiner worden. Ik realiseerde me dat ik zo'n feest nooit zou kunnen vieren. Mijn makke gaat nooit over, hoe hard ik ook worstel. Ook mijn omgeving heeft zich daarop ingesteld. Valt er aan iemand die wellicht te genezen valt nog eer te behalen - met vriendendiensten en praktische hulp - aan mij is iedereen gewend. En omdat ik eigenwijs zelfredzaam ben gaat iedereen ervan uit dat ik het ook wel red. Ik ben immers een professionele zorgklant, gepokt en gemazeld in de zorgbureaucratie, die weet waar ze haar hulpmiddelen en zorg moet halen.
Maar nu redde ik het even niet. Ik misgun niemand zijn genezing, en helemaal de schaterende bruid niet, maar zelf zat ik nu even aan de grond naar mijn inktzwarte perspectief te kijken. Ja, als ik aan zelfbeklag doe, ga ik ook grondig te werk.
Maar omdat elke medaille een keerzijde heeft bedacht ik me tijdens mijn miezerige treurzangen dat ik dit wel zou kunnen gebruiken voor mijn hoorcollege voor zorgverleners: "Verwerking". Ik zou een levend voorbeeld kunnen geven van hoe je steeds opnieuw een manier moet vinden om met je permanente staat van wrak om te gaan. Laten zien hoe zo'n confrontatie je op de meest onverwachte momenten pakt, wanneer je er geen verweer tegen hebt. Zodat verwerken altijd hard werken is.
Tips - ik sluit mijn lessen vaak af met Tips voor hulpverleners - om uit zo'n stemming te raken? Oom Jan. De stokoude, simpele oom van de familie, de lieveling en het enfant terrible tegelijk, hielp me mijn gevoelens te verwoorden. En dat luchtte op.
Hij zag mijn scootmobiel en vroeg verbaasd: "Bej-je invalide?!" Op mijn uitleg reageerde hij vanuit zijn hart: "Goddomme, goddomme, daar kiest een mens toch niet voor!" Ik schoot in de lach en beaamde het: "Inderdaad goed klote. Maar gelukkig kan ik nog scheuren." En ik liet hem zien hoe hard ik kon met een scherpe bocht over het grasveld. Onder de indruk schudde hij me de hand. "Petje af." Nét wat ik nodig had.

(c) Marja Morskieft, juni 2005
sluit

"Geld is pure mogelijkheid, hooguit een middel voor geluk, nooit doel op zich." Schopenauer

Ziekenhuisdirecteuren verdienen veel. Zo tussen de drie en vier-en-een-halve ton per jaar. Ik wist dat vroeger niet! Anders had ik mijn loopbaan wel op dat einddoel afgestemd: directrice worden in een knus streekziekenhuisje. Ik holde in plaats daarvan van de ene vrijwilligersbaan naar de andere in mijn naïeve doch onstuitbare drang de wereld te verbeteren.
Zo gaf ik al járen voor de Commissie Pavem* het bedacht, een dag per week thuis les aan analfabete Berbervrouwen. Ik kreeg er heerlijke muntthee en mierzoet gebak, omdat ik er zo ondervoed uitzag naast de gemoedelijk schommelende vrouwen. Dat is niets vergeleken bij de tienduizenden euro's die de Pavem- clubleden toebedeeld kregen voor één dag per week met allochtone vrouwen optrekken.
Geld is mér drék! - geld is slechts stront, voor de niet Limbo's onder ons - zei mijn vriendin, en ik geloofde dat. Zodoende is er van mijn financiële carrièreplanning niets terechtgekomen en ligt mijn huis nu vol met pakken toiletpapier uit de drie voor de prijs van twee aanbiedingen die ik nu dankzij mijn nonchalante omgang met geld, wel moet inslaan.
Een ziekenhuis directeur heeft daar vast geen last van: uitpuilende kasten vol megapakken wc-papier. Die zit de hele dag te rekenen hoe de Diagnose Behandel Combinaties, onbegrijpelijke ziekenhuisrekeningen waarin elk mogelijk specialisme in het ziekenhuis meegenomen is, te 'upgraden' om zoveel mogelijk euro's in de kas te laten vloeien.
Acht specialisten opvoeren voor een meniscuscontrole, goed idee! De directeur kan aan het eind van het jaar wellicht aanspraak maken op een mooie bonus. Zo werkt het geloof ik: bonussen bij goed gedrag, en een superbonus, ofwel goudgerande handdruk, bij slecht gedrag. De raden van toezicht, de personeelsmanagers en boekhouders van de ziekenhuisdirecties, hebben het principe van de operante conditionering nooit goed gevat, vrees ik. Zo werkt het blijkbaar in een old boys network.
Het ergst van alles vind ik nog wel dat de ziekenhuisdirecteuren, honderd in getal, elk minstens het dubbele verdienen van het salaris dat we onze premier gunnen. Dieptriest bericht voor Jan Peter Balkenende, juist in de week dat hij door een Belgische botterik uitgemaakt werd voor Harry Potter. Wat moet dat steken! Het heeft ook iets onrechtvaardigs, als je bedenkt dat zelfs Harry Potter himself meer verdient dan onze look-a-like Jan Peter… Ach, zou ik hem willen troosten: Geld is mér drék…
Ondertussen is de nieuwe zorgverzekeringswet erdoor gejast met als toverwoord marktwerking, een soort bezweringsformule voor het ongebreideld zorggebruik en de explosieve kostenstijging. Wat dat precies gaat betekenen weten we nog niet, maar ik ben er zeker van dat de salarissen van de ziekenhuisdirecteuren straks marktconform worden en de vergelijking met die van directies van oliemaatschappijen en hotelketens kunnen doorstaan. De zorg is immers te vergelijken met het hotelwezen, heeft weer zo'n duurbetaalde commissie bedacht? Geef ze allemaal een ster of drie, verpleeghuizen, ziekenhuizen, en ik zie de directeuren al rekenen wat dat voor hun gage betekent.
Er gaat straks een boel drék die kant op. En wij, armlastige zorggebruikers, maar op zorg bezuinigen en wc-papier hamsteren. Ergens is er iets mis, met de verdeling van drék, kan de conclusie zijn.
Tijd voor een nieuwe mestwetgeving.

©Marja Morskieft, juni 2005 * Participatie allochtone vrouwen en minderheden
sluit

"Dit kan gewoon niet beter"! zegt Aart Jan de Geus. "De helft van de WAO'ers die nu herkeurd zijn blijkt helemaal niet ziek! Vierduizend zieken blijken gewoon gezond"! Zijn neus glimt van plezier.
"Dat komt door dat woord, Aart Jan" zegt Hans Hoogervorst. "Beter. Dat is een positief woord".
"Beter, beter, beterrrrr!" probeert Aart Jan. "Ik voel het al, positieve energie. Er zijn trouwens ook duizend WAO'ers die op hun beloning voor ziek-zijn worden gekort."
"Zo zie je maar", zegt Hans Hoogervorst "hoe belangrijk onze motiverende aanpak is, en dat linguïstische maatregelen doorslaggevend kunnen zijn. Ik heb het ook gemerkt: het woord 'gezond' doet wonderen. Probeer het maar".
"Gezond, gezond, gezond…"Aart Jan loopt rood aan. "GEZOND!" roept hij. "Dit gaat lukken," zucht hij dan, "we houden hooguit vijf procent WAO'ers over. T-WAO 'ers dan: de terminalen. De overigen zijn GEZOND! BETERRRRR!"

Hans Hoogervorst knikt tevreden. "Het is mij zo ook gelukt een deel van de aandoeningen te laten verdwijnen. Gewoon positief labellen. Sta op, neem uw bed op en wandel. Alle negativiteit uit je woorden halen, wat zeg ik, sommige woorden niet meer gebruiken! Schrappen, ausradieren.
ME, whiplash, RSI, je voelt je al beroerd als je het uitspreekt. MS, Parkinson, schizofrenie, allemaal ondefinieerbare negatieve energiestromen. Weg ermee. Bestaan niet! Gezond! We houden de T-gevallen over: de tijdelijke, met een gebroken been en de terminalen. Dat probleem lost zich vanzelf op".
Hans huivert even bij het woord 'T-gevallen' maar herpakt zich dan en zegt zacht 'beter' tegen zichzelf. Zijn gezicht ontspant.
"Wij zijn een geniaal team" zucht Aart Jan. "Als de Paus niet ziek was ("Beter!" sist Hans) zouden we zalig verklaard worden. Honderdvijftig jaar Lourdes heeft dit niet voor elkaar gekregen".
"Ik zie meer in de Nobelprijs voor Geneeskunde" zegt Hans vol zelfvertrouwen.
(c) Marja Morskieft, maart 2005

sluit

Elke dag rond het tijdstip dat de post arriveert zit ik gespannen te wachten. De post brengt variatie in mijn eentonige dagen. Veel spanning is er niet meer sinds ik niet meer betaald werk en ook niet meer de deur uitkom omdat mijn mobiliteitsmogelijkheden zijn wegbezuinigd. De gezellige damesbladen heb ik opgezegd om alvast geld vrij te maken voor de no-claimregeling in de zorg die ik zal moeten betalen. Reken maar dat ik die tot de laatste cent zal ophouden! Elke week gezellig naar de huisarts, zodat ik waar voor mijn geld krijg. Gelukkig is de mijne een aangenaam mens in de omgang.
Die damesbladen opzeggen, ach, dat was geen offer: er is altijd genoeg leesvoer bij de post. Zoals het empatische UWV-blad Perspectief. Het gaat over de herkeuring die WAO'ers en Wajong'ers te wachten staat. Niet zo gezellig, ik lig er al wakker van. Maar ik kan maar beter de vijand recht in het gezicht kijken, dus lees ik het magazine dapper door. In de inhoudsopgave zie ik: "De herbeoordeling door uw UWV kan tot gevolg hebben dat uw arbeidsongeschiktheidsuitkering lager wordt of stopt. Wat dan?" Dit artikel lees ik maar niet; het antwoord weet ik al: bijstand of niets.
Ik blader verder: "U kunt op grond van dezelfde medische beoordeling toch arbeidsgeschikter worden bevonden dan voorheen." Ik weet ook precies wat dat betekent: liggend vanuit je ziekenhuisbed de Algemene Beschouwingen volgen en de normen en waarden in de gaten houden. Balkenende heeft zelf immers het goede voorbeeld gegeven.
Het gaat over 'misverstanden', bijvoorbeeld dat het arbeidsongeschiktheids- percentage iets te maken heeft met je aandoening, de ernst ervan, de prognose, de impact op je dagelijks leven, de zorg en de ondersteuning die je nodig hebt. Niets daarvan!
Het heeft er niets, niets mee te maken, beste mensen, stelt het UWV-blad ons gerust. Het is zuiver een theoretische kans op een hypothetische vacature, uitgespuugd door de computer, die niets te maken heeft met de realiteit. Met úw realiteit. Dus maakt u zich maar niet ongerust. Het gevolg is dat u niet meer arbeidsongeschikt wordt bevonden. Fijn idee wel.
Ik word niet graag ongeschikt bevonden. Nu nog een genezend medicijn tegen al mijn kwalen alstublieft. Ter verluchtiging van deze zware kost staan er ook interviews in, doet het altijd goed, laten zien dat de uitvoerders van de regelingen ook mensen zijn. Een arbeidsdeskundige en een verzekeringsarts worden geportretteerd. Hun verhaal wordt geïllustreerd met jolige foto's. Opdat wij maar zien dat het echt geen boemannen zijn, die ons straks in de spreekkamer verwelkomen.
En ach, mevrouw de arbeidsdeskundige oogt heel vriendelijk. Ze beleeft zelf ook veel arbeidsvreugde, meldt ze. "Iedere week gebeurt er wel iets leuks. Iemand die belt omdat een baan gelukt is bijvoorbeeld." Daar geniet ze van. Verder: "Uit ervaring weet ik dat mensen die jarenlang in de WAO zitten blij zijn met aandacht." Ze begrijpt dus niet dat de mensen die bij haar op gesprek komen, nerveus zijn.
Mmm, empatisch type.
De verzekeringsarts echter die aan het woord komt ziet het als zijn belangrijkste taak de cliënten te betrappen op inconsistenties in hun verhaal. Als om dit te illustreren kijkt hij vorsend, toegeknepen lippen, de cliënt door een oorlampje aan. "Ze komen binnen met een strategie" weet hij en hij is dus op zijn hoede. Oorlampje op scherp. Door een ontspannen sfeer te scheppen, ("Door ze te laten vertellen over wat ze gisteren gedaan hebben, geef ik ze ruimte om te ontspannen.") probeert hij ze te betrappen op verdacht gedrag. "Een chronisch vermoeide die met de kinderen is wezen zwemmen en volop in de tuin werkt, dat is natuurlijk weinig consistent."
Oei. Ik kan dus niets loslaten, hoe ontspannen ik me ook voel, over mijn zwempartijen een paar keer per jaar! Want dat is vast niet "geloofwaardig ten opzichte van mijn kwaal". Soms namelijk hang ik een uur in het extra warme bad, heerlijk om me even helemaal warm, soepel en gewichtsloos te voelen. Dat ik na dat uur veel moeite heb om mezelf weer aan te kleden en naar huis te scooteren is vast niet te rijmen met mijn aandoening. En de drie uur die ik daarna bewusteloos in bed doorbreng, is dat wel consistent?! Ik zal dus op mijn woorden moeten letten.
Deze arts besluit zijn verhaal met nadruk te leggen op een positieve instelling. Dat maakt hem oprecht blij, dat wij niet bij de pakken neerzitten. Dat hoef ik niet te veinzen gelukkig! Als ik een goede dag heb hoop ik meteen op volledige en duurzame genezing. Ik ben zelfs naar Lourdes geweest in de hoop op genezing, met desastreuze gevolgen overigens, maar goed, er zijn nog meer bedevaartsoorden. Kevelaer is vlakbij en Fatima schijnt heel indrukwekkend te zijn.
Echt ontspannen lukt niet met dit blad. Ik blader verder en tref nog wat wetenswaardigheden aan: "Het kabinet verwacht dat dit (u bent niet meer arbeidsongeschikt) bij een op de vier mensen het geval zal zijn." Bovendien: "De wetgever verwacht wel van mensen in een uitkeringssituatie dat ze zoveel mogelijk bijdragen aan hun volledig herstel of op zijn minst verbetering van hun situatie." Mijn Lourdesreis zal in dit verband wel goed vallen, die hou ik er maar in.
Tot slot lees ik het interview met de grote voorman van de afbraak van de sociale zekerheid: Aart Jan de Geus. Ik bestudeer zijn foto en kan niet anders concluderen dat hij zijn eigen wet- en regelgeving niet kent. Je zou er toch alles aan moeten doen om te herstellen etcetera? Ik zie een opgeblazen hoofd, gesprongen adertjes, onderkin. Natuurlijk is Aart Jan geen uitkeringstrekker en zal hij dankzij riante wachtgeldregelingen (vergeten weg te bezuinigen) vast niet in zo'n positie komen.
Maar moet een minister niet zijn wetten voorleven en het goede voorbeeld uitstralen?! Ontmoedigd leg ik het blad bij het oud papier. Wat zou ik dan moeite doen om al die wetten en regels te begrijpen, als de bedenkers er zelf niet in geloven? Ik ga maar eens lekker zwemmen. En daarna koemest door de tuin werken met de riek.

©Marja Morskieft, mei 2005
sluit

Makke aan de macht?

Soms heb ik geen zin in het journaal, mijn maag verdraagt de voorbijflitsende ellende niet. Om toch op de hoogte te blijven - masochistisch trekje - zap ik door Teletekst. Bij het UWV is door een medewerker voor tonnen verduisterd. Het kilometerbudget voor rolstoelreizen buiten de regio wordt met 300 kilometer 'opgehoogd.' Zou dat met elkaar in verband staan? Ach nee, lees ik even verder, het ministerie van Verkeer en Waterstaat heeft 10 miljoen euro over, vast van de Hoge Snelheidslijn. Mooi, daar kan ik dan één keer extra van naar Amsterdam.
In totaal krijgen we 750 kilometer om te reizen per jaar, dat is toch niet mis. Wat leven we toch in een genereus land, dat de regering de reisbeperking voor gehandicapten iets versoepelt! En nog wel net nadat ze besloten heeft de ouderen met enkel AOW 30 eurocent per dag méér te gunnen, om de winter door te komen! U zult mij niet horen klagen. De Aboriginals in Australië - om maar eens over de grens te kijken als wereldburger - kregen dat niet voor elkaar. Zij hadden zelfs omheiningen om hun woongebieden, en registratiekantoren waar ze zich moesten melden. Met hun unieke klantenkaart.
Die bezit ik trouwens ook, met een uniek nummer erop. Daar wordt me vaak vriendelijk naar gevraagd: "Mag ik uw nummer?" Soms gaat het van: "Nummer!" en dan raak ik altijd weer in de war: wil de persoon aan de andere kant van de lijn mijn PGB -nummer, mijn SVB -registratienummer, mijn sofi-nummer, ziekenfondsnummer, mijn gironummer (nooit), mijn kenmerk, uw kenmerk, mijn dossiernummer minus de nullen?
Wat wilde ik ook al weer doen? Een reis boeken. Daar heb ik mijn Valysnummer voor nodig. En net voor de reisboeker aan de telefoon geïrriteerd ophangt roep ik het juiste nummer. "Gevonden op het juiste pasje dat aan mijn biebpas is blijven kleven", stamel ik door de telefoon. Voortaan schrijf ik de nummers die ik nodig heb van tevoren op mijn hand, neem ik me voor.
Goed, reisbeperkingen en nummers hebben we al. Gelimiteerde toegang tot zorg ook, door de hogere eigen bijdragen en de no-claimkorting. Nu nog de omheiningen om onze woningen - wel esthetisch verantwoorde van Christo graag - plus alcoholverslaving en dan kunnen we met recht zeggen: "Ich bin ein Aboriginal."
Wat cynisch, zult u zeggen. Tja, als je maar vaak genoeg vernederd wordt -en ik kan me geen groter vernedering voorstellen op dit moment dan een glimlachende staatssecretaris die minzaam alle gebrekkigen één reis per jaar méér toestaat. Daar word je zwartgallig van en recalcitrant.
De Aboriginals gingen na jaren hun land terugeisen. Dat gaan wij ook doen, reken maar. Op dit moment worden in betrekkelijke openbaarheid zelfs, de eerste vingeroefeningen uitgevoerd. Brievenbussen worden op fatsoenlijke hoogte gehangen, tegelpaden geëffend en stoepranden weggehaald.
Maar het grote werk, in stilte voorbereid, moet nog komen. Ik ga niet uit de school klappen. Maar ik heb wel bepaalde ministeries op het oog. Wij willen namelijk ons land terug. Het land waarin we vrij mogen reizen, waarin met serieuze aandacht naar ons geluisterd wordt, waarin we weer als doodnormale burgers kunnen meedraaien, niet financieel afgestraft worden voor onze zorgbehoeftes. Het land waarin zwemmen, werken, leren, uitrusten, zorgen, reizen, je ontwikkelen normaal is en een recht voor iedereen. Ook als je makke hebt.
"Makke aan de macht" zal het wel niet worden. Hoewel, ik ga voor een mens met visuele beperkingen als minister president. Iemand met visie. Want deze regering is ziende blind.
Marja Morskieft, januari 2005

 sluit